le 20/04/2006





30 Membres présents
104 Membres représentés (pouvoirs)
ASSOCIATION TANGUY-MOYA-MOYA
Présidente : Brigitte de LAROCQUE-LATOUR
Vice Présidente : Marie France GUÉREL
Trésorière : Marie Christine TARNEAUD
Secrétaire : Michèle LECOINTRE
46 rue Pergolèse
75 116 Paris
           TEL : 06 86 77 76 87

L'Assemblée Générale débute par la présentation du Professeur TOURNIER LASSERVE, du Professeur CHABRIAT et du Docteur CHABRIER, membres du Conseil Médical que nous venons de constituer à la demande des familles.
Les Professeurs LASJAUNIAS et ZÉRAH n'ont pu se joindre à nous car ils étaient retenus par des obligations professionnelles.
Les personnes présentes sont invitées à poser des questions aux médecins qui y répondent avec clarté et précision.

Rapport d'activité
L'année 2005 a vu s'accomplir les deux projets qui nous tenaient à coeur.
La constitution du Conseil Médical et la prise en charge financière avec deux autres associations concernées d'une bourse de recherche.
Nous espérons continuer à soutenir cette recherche l'année prochaine.
D'autres manifestations ont eu lieu en 2005 :
· notre Présidente a participé au forum sur les biotechnologies et la bioéthique.
· elle a assisté à une formation afin de mieux communiquer dans le cadre associatif.
Au cours du mois de décembre, dans le cadre de la Fédération des Maladies Orphelines, Laure LIOUD est allée sensibiliser les enfants de l'école maternelle et primaire de la Chamarette à ANNEMASSE (école de Tanguy) à la recherche et au soutien de ces autres enfants moins chanceux qu'eux. La vente de "nez rouges" (symbole du clown) et de"colliers clignotants" leur a permis de s'associer matériellement à cette démarche.
L'opération a eu un grand succès et a rapporté plus de 1000 euros à la FMO (dont 5% sont reversés à notre association).
Par ailleurs, Laure LIOUD et Sandrine de LAROCQUE, représentant notre association, ont organisé en collaboration avec l'Association Notre Dame de Joye (structure d'accueil spécialisée), un goûter "conte de Noël". L'assistance, très attentive au conte, a ensuite pu apprécier les différents objectifs et champ d'application de ces deux associations. Le "cochon", mis à disposition, a permis de collecter plus de 1000 euros à répartir entre les deux associations.
Laure a en outre donné son accord pour assurer le lien entre l'Association et les enfants atteints de la maladie.

La journée de la marche pour les maladies rares a réuni une quarantaine de membres de notre association. Nous nous sommes retrouvés autour d'un pique-nique dont notre présidente blessée le matin même n'a pas profité car elle se faisait recoudre la main avant de nous rejoindre pour la marche. Nous déplorons que celle-ci ait débuté cette année encore fort tard, mais cela a permis à quelques membres de défiler grimés et colorés à la plus grande joie des enfants.
La marche s'est terminée sous la verrière du Grand Palais en compagnie de Gérard JUGNOT et de Yannick NOAH vers 22h !!!!
Notre webmaster a refait le site Internet http://www.tanguy-moya-moya.org il sera maintenant épaulé par deux autres personnes
L'association après une légère baisse d'effectif en 2004 a vu le nombre de ses membres augmenter cette année ; nous sommes passés de 156 cotisants en 2003, à 152 en 2004, et à 172 en 2005.

Bilan financier
Au 31 décembre 2005, l'association disposait de 26558 € 48
En 2005 les dépenses se sont élevées à 6210 € 21 dont 5500 € versés pour la bourse de
recherche.
L'association a reçu 9541 € de cotisations et de dons.

Contact suivi avec les familles
Laure LIOUD , déjà très active dans l'association, a accepté cette mission . Laure ne pourra assurer à elle seule le lien avec les 32 familles membres de l'association; d'autres candidatures vous seront proposées l'année prochaine.

Résolutions
Le rapport et le bilan financier ont été approuvés à l'unanimité.
La candidature de Laure LIOUD au conseil d'administration est acceptée à l'unanimité des membres présents ou représentés

Nous remercions tous ceux qui ont versé leur cotisation et également ceux qui souhaitent le faire maintenant. Bien entendu, un reçu fiscal vous sera adressé dès réception de votre cotisation ou don.
Chèque à établir au nom de Association Tanguy Moya-Moya et à

adresser au 46 rue Pergolèse Paris 75116