Centre National de Référence de l'Accident Vasculaire Cérébral de l'enfant

Ce centre est multisite, afin de faire bénéficier à tous de l’ensemble des compétences nécessaires à la prise en charge de cette pathologie rare.

La coordination est assurée par le CHU de St ÉTIENNE en collaboration avec le pôle imagerie de l’hôpital Bicêtre (Assistance Publique–Hôpitaux de PARIS), des services de neuropédiatrie et de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker (Assistance Publique–Hôpitaux de PARIS), du service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de GRENOBLE, du service de médecine et de réadaptation pédiatrique l'Escale des Hospices Civils de LYON et du service de rééducation des pathologies neurologiques acquises de l’enfant des hôpitaux de St MAURICE (Val de Marne).

Centre Ressources pour l'enfant 

avec lésion cérébrale acquise

H.N.S.M
Hôpital National de Saint Maurice
14 rue Val d'Osne
94415 SAINT MAURICE cedex
Tel : 01.43.96.63.63.
Fax : 01.43.96.62.92.

adutSes buts : Favoriser l'insertion familiale, scolaire et sociale de l'enfant. Il s'agit d'un réseau de partenaires directement impliqués pour améliorer le quotidien de l'enfant. Il écoute et met en avant les demandes de la famille en ce qui concerne spécifiquement le jeune. Il amène un projet d'action concret et réaliste.

Ses moyens : des professionnels spécialisés sur les lésions cérébrales et leurs conséquences Médecin , Orthophoniste, Psychologue (Neuro) , Assistante Sociale , Educatrice spécialisée, Pédopsychiatre, Psychomotricienne, Ergothérapeute.

S.M.A.E.C

Service Mobile d'Accompagnement 
d'Évaluation et de Coordination

1 Cours Albert Thomas
69416 LYON cedex 03
Tél : 04.37.43.41.80
Fax : 04.37.43.41.89

E-Mail : smaec2@wanadoo.fr

Objectifs : Accompagner l'enfant et sa famille, les partenaires, face aux difficultés de réinsertion sociale et scolaire.
Evaluer les troubles neuropsychologiques pour permettre des démarches rééducatives et pédagogiques adaptées.
Mettre en place le projet adapté à l'enfant en liaison avec tous les partenaires (Hôpitaux, SESSAD, CMP, CMPP, CAMSP ,CAMSP, Libéraux, Education Nationale?)
Assurer le suivi et servir de référence pour une meilleure synergie des prises en charge.

Solidarité Handicap, autour des Maladies Rares

L'association « Solidarité handicap, autour des maladies rares » soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
Ses principaux buts :
  • Expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée .
  • Sensibiliser le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap.
  • Lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap.
  • Participer à la  création d'associations  de  malades handicapés  et à leur conseil scientifique.

Maladies Rares Info Services

Reconnu prioritaire dans le cadre du Plan national maladies rares, Maladies Rares Info Services (MRIS) est soutenu par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon, mais aussi par le Ministère de la Santé avec l'INPES (Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé).

Maladies Rares Info Services se trouve également sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés d'autres structures oeuvrant dans ce domaine (Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le Gis Institut des Maladies Rares).

Le service est accessible par téléphone de 9h à 18h du lundi au vendredi

 logo MRIS

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Quelques liens:

    en français
            Orpha.net : avec un article explicatif
            Centre National de Référence de l'AVC de l'enfant
            Eurordis
            CERVCO : CEntre de Référence des maladies Vasculaires Rares du Cerveau et de l'Oeil
            INSERM 

  en anglais
           MoyaMoya Disease
           NORD - National Organization for Rare Disorders, Inc.
           eMedicine - Moyamoya Disease