La journée de partage et d'échange dans la Drôme à ALLAN (26780) du Dimanche 9 Juin 2013 a connu un grand succès

Le 9 juin 2013, notre association a participé à la Journée Nationale des Maladies Rares de la Fondation Groupama. 
Cette journée s'est déroulée dans la Drôme à Allan. Elle a été organisée en partenariat avec la Fédération de la Drôme de Groupama et ses caisses locales, caisses qui se sont toutes mobilisées pour acheter ou vendre des « pas de danse » ou des « pas de marche » dans notre projet « Marchez, dansez contre l'AVC ».
Après une pluie la veille, qui a dû en décourager beaucoup et une météo incertaine le matin, c'est finalement environ 70 marcheurs qui ont grimpé en haut du Viel Allan. Là haut, les attendaient les bénévoles de l'Association "Allan Pierres & Mémoire" pour une belle visite commentée sur ce vieux village.
Au retour de la marche, l'Association "Tanguy Moya Moya" a accueilli les participants, M. le maire d'Allan et tous les partenaires au centre du Village dans un chaleureux théâtre de verdure. Un stand d'information était organisé. L'association a pu exposer ses souhaits, ses actions, ses projets... avant d'offrir un apéritif à tous durant lequel tout le monde a pu échanger à volonté.
Un repas tiré du sac, dans la convivialité et la bonne humeur a été partagé entre tous.
L'après midi, les plus courageux et les plus audacieux ont pu danser avec les deux instructeurs confirmés de Zumba, Nicolas Gotti et Ana Flavia Aruda. Un grand moment de dynamisme qui reflétait très bien l'enthousiasme que nous mettons tous au combat contre la maladie !
 Un grand merci donc à l'Association "Allan Pierres & Mémoire", à la Mairie d'Allan et son service technique, aux élus locaux, à Groupama Fédération de la Drôme et à Groupama Méditerrannée, à Nicolas et Ana Flavia, à la presse locale pour la couverture de l'évènement, aux amis et familles, si précieux dans l'organisation, aux membres de l'Association qui, partout en France, se sont mobilisés pour vendre les pas de marche et les pas de danse, ... et pour aboutir à ce si joli résultat.
Nous savons déjà que la journée nationale 2014 aura lieu. Alors un challenge pour tous !
Trouver les bonnes idées pour l'organisation, dans un nouveau lieu et un nouveau département de cette journée 2014 !
Une vidéo de la journée

Quelques photos

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Dans le Progrès de LYON, le 07/04/2013 :

« Tanguy Moya Moya » pour la création d’une carte patient 

A l’occasion de l’assemblée générale de l’association « Tanguy Moya Moya », la présidente, Brigitte de Larocque, avait réuni les familles, les donateurs ainsi qu’un conseil médical. Une sommité, le Pr Elisabeth Tournier-Lasserve, responsable de plusieurs programmes de recherche sur les maladies génétiques neuro-vasculaires, le Dr Chabrier, neuro-pédiatre, le Dr Hervé, neurologue ont fait le point sur la recherche.
La maladie de Moya-Moya est une affection rare des vaisseaux qui apportent le sang au cerveau. Si la cause exacte reste inconnue, les risques, eux, sont importants : accidents vasculaires cérébraux et crises d’épilepsie.
Lors de cette réunion a été évoqué le projet d’une carte, à l’exemple de la carte de groupe sanguin, que chaque patient porterait sur lui afin d’informer au plus vite le corps médical en cas d’accident.

AG 2013

Une soixantaine de personnes s’étaient réunies dans un hôtel de la rue Maurice Flandin


L'Assemblée Générale a eu lieu le Samedi 6 Avril 2013 à 9h45 à LYON

le compte-rendu et les dernières avancées médicales

  ND Fourvière gare

 à l’hôtel CAMPANILE

FORUM PART-DIEU (à l’arrière de la gare Part-Dieu)

31 rue Maurice Flandin 69003 LYON

Tél : 04 72 36 31 00


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La Marche des Maladies Rares

a eu lieu

le Samedi 8 Décembre 2012

La 13ème Marche des Maladies Rares 2012 s’est très bien passée. Le soleil, les clowns, animateurs, musiciens étaient au rendez-vous. Nous sommes partis à 15 h du Jardin du Luxembourg, avec une heure de retard,  pour parcourir 8 kms, en passant par la place de la République, la Bastille et arriver à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière où tous les marcheurs ont pu se réchauffer avec une soupe. Une petite délégation est ensuite repartie en bus pour arriver sur le plateau de télévision dans le journal de 20 h.
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Un marathonien court à New-York 

pour l'Association Tanguy Moya Moya

son compte-rendu :
Chers Amis,
Voici quelques nouvelles de mon périple new-yorkais à l’occasion du marathon…annulé !
Cette nouvelle, particulièrement tardive (vendredi soir à 18h) au moment où je retirais mon dossard, était improbable et très attristante, …influence politique ? dégâts sur le parcours ? problème de sécurité ? compassion réelle vis-à-vis des victimes de l’ouragan Sandy ?
Peu importe, pensons d’abord à ces dernières !
Cependant ayant terminé mon entraînement (1000 km en 5 mois, 8 kg perdus en 2 mois, 1 mois sans alcool, des pâtes, des pâtes et des pâtes !...) et ayant motivé quelques donateurs pour l’association Tanguy Moya-Moya, je ne pouvais rester les bras croisés à NY !
J’étais venu pour LE marathon de New-York et, à défaut de l’officiel, il fallait que je fasse UN marathon à New-York. Mon premier, ever !
Un ami New-Yorkais nous a fait un parcours aux petits oignons (départ du Financial District, puis Brooklyn, puis de nouveau Manhattan par le sud, remontée jusqu'à la 100ème et finish dans Central Park) que nous avons fait à 4 runners ! Expérience exceptionnelle à tout point de vue…avec en plus la satisfaction d’un bon temps pour moi (3h46, je visais 4h) malgré les piétons, les feux rouges, l’absence d’encouragements du public et de ravitaillements !Bref, l’organisation nous a donné une médaille (il faut dire qu’elle en avait 47000 sur les bras !) que je considère finalement avoir méritée !
Voici le lien du parcours (appuyez sur la flèche de lecture – c’est en miles 26.2=42.195 km) et quelques photos ci-contre.
De nouveau, un grand merci à tous pour votre générosité pour l’association Tanguy Moya-Moya et bravo à cette association pour son dynamisme et son formidable travail !
Avec ma sincère amitié.

Grégoire
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L'Assemblée Générale a eu lieu

le Samedi 17 Mars 2012

PARIS

à l'Hôpital Broussais - 96 Rue Didot  75014 PARIS

Voici le compte-rendu.

Avancées récentes par Mme le Pr TOURNIER-LASSERVE

Journée des Maladies Rares le 29 Février 2012

Avec l’association CADASIL nous partagions le même stand à l’hôpital Lariboisière.
Nous nous sommes entretenus avec des personnes de passage et leur avons  remis des documents  mais beaucoup moins que l'an dernier, ceci étant dû probablement à la date des vacances parisiennes.
Le Dr HERVÉ pense qu'il faudra changer de formule dans un an, le 28/02/2013, et plutôt orienter cette journée pour que ce soit une rencontre entre les associations représentées au CERVCO et l'équipe de ce centre, avec, par exemple, juste des affiches et documents dans le couloir de l'hôpital.
Les rencontres avec les associations, l'attaché de recherche clinique, les représentants de deux autres associations qui ont un centre de référence à Lariboisière notamment, la discussion avec l'assistante sociale (Mme LEDER-MOREL), la pause plateau-repas dans la bibliothèque avec le Pr CHABRIAT et le Dr HERVÉ, tout était très enrichissant.
M. Abbas TALER, attaché de recherche clinique (recherche pour laquelle notre association a versé une subvention pour l'établissement d'une base de données pour la maladie de Moya Moya), a aussi un doctorat de chimie organique, a passé un moment avec nous. Il a travaillé au CNRS et à l'unité de recherche clinique de l'hôpital Pompidou. Plutôt que de découper sa semaine en temps pour chaque maladie, il consacre plutôt des périodes à chacune, Moya-Moya, puis CADASIL par exemple. Il est prévu une prochaine  réunion pour réfléchir au projet de suivi des patients pendant une journée complète. Le Dr Nassira ALILI, neurologue et Mme Sonya REYES, psychologue,  en charge de l'hôpital de jour du CERVCO lui ont  fournit les données de suivi des patients. Elles sont aussi venues nous rencontrer.

Brigitte de Larocque

L'Assemblée Générale a eu lieu le samedi 9 Avril 2011

 à la Maison des Passages

44 rue St Georges  69005 LYON 

Compte-rendu de l'AG et les avancées médicales

Église St Georges, à proximité de la Maison des Passages

La Maladie : ce qu'il faut savoir

document réalisé par ORPHANET en collaboration avec l'association Tanguy Moya-Moya et le CERVCO (D. Hervé, H. Chabriat)

Nos partenaires

Enquête nationale conduite par le CERVCO
En collaboration avec le C.E.R.V.C.O (CEntre de Référence des maladies Vasculaires rares du Cerveau et de l’Œil), l’association Tanguy Moya Moya  a financé une enquête auprès des neurologues et neuropédiatres de France pour répertorier tous les cas de malades atteints de la maladie de Moya Moya. Cette enquête par mail est la première étape d’un processus qui doit conduire à la constitution d’une base de données qui permettra d’initier une recherche génétique et de mettre à jour le gène responsable de cette maladie.

-enquête sur les cas "adultes"
-enquête sur les cas "enfants"

Conférence sur l’Évaluation du Plan National "Maladies Rares"
12 Juin 2010

L'AG 2010 a eu lieu

Le samedi 13 Mars 2010 à 10  heures 15
12 Rue du Moulin des Lapins 75014 PARIS
en voici le compte-rendu

Compte-rendu de la Réunion Médico-Chirurgicale 

 du 31 Mars 2010


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La Marche des Maladies Rares a 10 ans

Samedi 5 DÉCEMBRE 2009
Notre 10ème Marche des Maladies Rares s’est bien passée, dans la bonne humeur en dépit d’un temps maussade. Nous avons commencé par un déjeuner très convivial dans un lieu de vie de quartier, "Au Moulin à Café ".
Nous étions 56 représentants de l’association et nous avons marché en compagnie des 2000 participants à cette Marche des Maladies Rares. Après la pause sur le parvis de la mairie du XVème, 3 familles sont parties en bus rejoindre le plateau de télévision où Nagui et Daniel AUTEUIL, parrain du Téléthon 2009, les ont accueillies.marche2009-2
 



L'autre partie des marcheurs est arrivée vers 19h au Parc des Expositions de la porte de Versailles où une collation les attendait. Nous nous sommes séparés assez vite car l'ambiance était cassée par la séparation des groupes…







L'Association est là pour vous aider, n'hésitez pas à nous solliciter.

Merci à l'Association "Tous unis pour les enfants"

L'association "Tous unis pour les enfants" a pour but de venir en aide aux enfants en difficulté. Les fonds récoltés par la vente d'objets réalisés, fabriqués ou confectionnés par les enfants et les adultes qui les encadrent ainsi que les bénéfices de manifestations ou spectacles divers, sont reversés à des œuvres humanitaires.

les photos de la soirée
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Elle a organisé cette année 2009, le 24 Avril, une soirée de danse "country" et a reversé le bénéfice de 700 euros à notre association.
Nous remercions infiniment ses membres de leur grande générosité : cette somme va nous aider à financer les travaux de recherche sur la maladie de Moya Moya.

Association "Tous unis pour les enfants"
104 rue de la Charrière 
74140 ST CERGUES
Présidente : Mme BALSAT
Trésorière : Mme SOVY
L'AG a eu lieu à LYON
 le Samedi 21 Mars 2009
en voici le compte-rendu
et les questions-réponses avec le Conseil Médical


 


Compte rendu de l'Assemblée Générale de l'Association qui a eu lieu
le Samedi 4 Octobre 2008

et les avis du Conseil Médical

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Après un déjeuner convivial, nous avons clos cette belle journée par une promenade sur un bateau-mouche.
Petits et grands ont beaucoup apprécié la visite de PARIS sur la Seine. 


La chorale "la Croche Chœur" et "l’Ensemble Vocal de l’Arve "
c1se sont unis pour donner un concert à ANNEMASSE au mois de Mai 2008 au profit de l’Association.
Au programme il y avait des œuvres de SCHUBERT, VERDI, FAURÉ, STRAUSS, mais aussi BREL, BÉCAUD et d'autres.
Nous avons pris beaucoup de plaisir à les écouter et, conscients du travail de préparation que cette collaboration a nécessité, nous les remercions infiniment pour leur grande générosité.


Compte rendu - Assemblée Générale du 21/02/2004
Compte rendu - Assemblée Générale du 28/04/2003
Lettre n°2 du 4/04/2003
Voici quelques nouvelles des enfants...
Lettre n°1 du 1/06/2002
Vous avez probablement appris par les uns et les autres la maladie dont sont atteints Tanguy 4 ans et Agathe 2 ans...