LES ACTIONS

L'Association créée en 2001 se mobilise pour :
- faire connaître la maladie auprès du grand public et des professionnels de la santé,
- accueillir les familles de malades, leur apporter une aide morale  et éventuellement financière selon les ressources de l'Association,
- créer un réseau entre les familles afin de partager leur cheminement et leur expérience.

Les patients atteints par la maladie de Moya Moya ou son syndrome sont peu nombreux en France et en Europe. Il est donc difficile, comme pour beaucoup de maladies rares,  de susciter l'intérêt des chercheurs  et d'obtenir le soutien des laboratoires pharmaceutiques.

Nous avons adhéré à l’Alliance Maladies Rares ; nous assistons dans la  mesure du possible aux différentes réunions, colloques, séminaires, qu'elle propose.

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Nous convoquons nos familles et adhérents pour la Marche des Maladies Rares le premier samedi du mois de décembre en partenariat avec le Téléthon. Nous nous réunissons pour l’assemblée générale au mois d’avril.
Les membres du bureau font un suivi téléphonique des familles tout au long de l’année.

En collaboration avec le C.E.R.V.C.O (CEntre de Référence des maladies Vasculaires rares du Cerveau et de l’Œil), l’Association Tanguy Moya Moya  a financé une enquête auprès des neurologues et neuropédiatres de France pour répertorier tous les cas de malades, adultes et enfants, atteints de la maladie de Moya Moya. Cette enquête par mail est la première étape d’un processus qui doit conduire à la constitution d’une base de données qui permettra d’initier une recherche génétique et de mettre à jour le gène responsable de cette maladie.