Dernières nouvelles : Lettre n°1

PARIS, le 1er juin 2002

Chers parents et amis,

Vous avez probablement appris par les uns et les autres la maladie dont sont atteints Tanguy 4 ans et Agathe 2 ans. Ils sont les enfants de Grégoire et Sandrine de LAROCQUE-LATOUR et petits enfants d'Hubert et Brigitte, de Claudine LEROY et Patrick CLUZEL. Nous prenons l'initiative de vous adresser cette lettre pour vous informer plus amplement de cette maladie orpheline, syndrome nommé " Moya Moya " qui obstrue progressivement les artères du cerveau.

Le but de l'association " Tanguy Moya Moya " que nous venons de constituer est de venir en aide aux familles dont les enfants sont touchés par cette maladie. Actuellement notre soutien s'adresse plus particulièrement à Tanguy et Agathe dont nous vous donnons quelques nouvelles : Tanguy, après avoir fait un accident vasculaire qui l'a privé du langage, a été opéré à l'hôpital Necker à PARIS en janvier dernier ; l'opération s'est bien passée, il reprend peu à peu une vie normale mais le langage n'est pas encore revenu. Il commence des séances d'orthophonie et de psychomotricité qui, nous l'espérons, lui permettront de progresser plus rapidement. Agathe va être opérée dans les mois à venir, car elle a déjà eu un petit accident vasculaire qui a permis de diagnostiquer la même maladie que son frère.

Ce syndrome est plus connu au JAPON. Il y a très peu de cas recensés en EUROPE (environ 140), c'est pourquoi la recherche avance très lentement et les médecins ont peu de recul sur l'évolution de cette maladie. Ils espèrent que la revascularisation pratiquée suffira à irriguer les cerveaux des enfants, mais les résultats positifs risquent d'être très longs. Actuellement l'association désire apporter un confort médical complémentaire à celui déjà pris en charge par la Sécurité Sociale. Dans l'avenir nous mettrons tout en ?uvre pour que les enfants concernés profitent au maximum des progrès de la science.

Nous vous tiendrons au courant de l'évolution des enfants et vous remercions chaleureusement de votre soutien.


Marie-France GUÉREL
Présidente