Dernières nouvelles : Lettre n°2


Présidente: Marie-France GUÉREL
Trésorière: Marie-Christine TARNEAUD
Secrétaire: Alexandre de VIAL


Chers parents et amis,

Voici quelques nouvelles des enfants :

Agathe, a été opérée à Necker en juillet 2002 de la même opération que Tanguy. En décembre, elle s'est de nouveau paralysée de la main droite puis en a retrouvé l'usage au bout d'une petite heure. Une IRM a immédiatement été faite, et n'a montré ni lésion ni souffrance cérébrale. Depuis, son développement est tout à fait similaire à celui d'une petite fille de 2 ans et demi : elle grandit normalement et se fait de mieux en mieux comprendre.

Tanguy, va bientôt avoir 5 ans, il est scolarisé en petite section de maternelle, Il va à l'école trois matins et deux après-midi par semaine. Autour de lui différentes structures se mettent en place doucement . Il va deux fois par semaine chez une orthophoniste privée, et une heure dans un CMP (centre médical psychologique) où il réalise des activités aidé par une éducatrice spécialisée. Aujourd'hui, il n'a toujours pas retrouvé l'usage de la parole, mais en un an, a fait des progrès considérables de comportement et de motricité. Il n'est plus isolé dans son monde, mais cherche constamment le contact et la communication en émettant de nombreux sons. Il est beaucoup plus calme et attentif en classe.

Deux après midi par semaine, Agathe et Tanguy sont gardés à la maison par une personne très attentive, qui les éveille énormément en leur faisant faire des activités manuelles, de la peinture, des puzzles.

Si tout va bien d'ici là, Agathe rentrera en septembre prochain, en petite section de maternelle. Nous ne sommes pas encore fixés pour Tanguy ; deux solutions s'offrent à nous. Une place en SESSAD (sous réserve de disponibilité) ou continuer une scolarité "normale" en moyenne section, en espérant avoir cette année une auxiliaire de vie scolaire pour aider la maîtresse. Ceci étant, il ne s'agira toujours pas d'une prise en charge à temps plein et un soutien à la maison sera encore nécessaire, afin de le stimuler un maximum. Nous allons également nous renseigner pour l'apprentissage d'un langage des signes. Par ailleurs, nous nous sommes rendu compte que la piscine lui faisait le plus grand bien, le détendait énormément. Nous allons essayer de trouver un maître nageur qui accepterait de s'occuper de lui une fois pas semaine.

 Pour le moment la vie d'Agathe et de Tanguy est bien organisée mais il faut envisager l'avenir ; l'association est prête à prendre en charge toute personne ou activité qui pourrait apporter un complément indispensable au développement des enfants c'est pourquoi nous vous rappelons l'importance de la croissance de l'association. Grâce au site Internet nous avons été contactés par 10 familles ayant un enfant ou un adulte atteint de la maladie de Moya-Moya , ils ont tous été très heureux de trouver l'association et y ont adhéré, vous pourrez consulter leurs témoignages sur le site Internet .

Nous vous remercions de l'aide que vous apportez à nos enfants.

Sandrine et Grégoire