Des nouvelles de Lény

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coletteLény est un petit garçon de 3 ans plein de vie, il est rentré cette année en petite section de maternelle et adore sa maitresse. Il a une très grande complicité avec son grand frère Ethan, qui s'occupe très bien de lui !!
Le 8 août dernier Lény se plaint que "sa main ne marche plus", je constate alors une paralysie du bras gauche puis, très rapidement, une paralysie faciale centrale gauche et un trouble du langage important ; tout rentre dans l'ordre au bout d'une heure puis Lény se plaint d'intenses céphalées .... Il est conduit aux urgences pédiatriques de TOULOUSE.
Plusieurs examens sont faits puis, suite à une IRM, le diagnostic tombe ... Il a fait un accident vasculaire cérébral et la maladie de Moya-Moya est décelée ; il est pris en charge par l'équipe de neurologie de l’hôpital des enfants de TOULOUSE. Un neurologue le suit ; nous sommes épaulés par une psychologue de l’hôpital.
Depuis, sa jambe se bloque régulièrement, et la neurologue a pensé à des convulsions : il a donc passé un EEG pendant sa sieste qui révèle effectivement quelques pics mais pour l'instant trop insignifiants pour envisager un traitement ; à suivre et à surveiller de près.
Lény vient de passer plusieurs examens complémentaires dont 2 scintigraphies au vu de notre prochain rendez-vous avec le neurochirurgien  de Purpan qui envisagerait une intervention.