Des nouvelles de Lucy

Malheureusement au mois de mars 2008 Lucy est partie rejoindre les anges. Elle a eu une courte vie mais elle était heureuse et faisait plein de choses comme les autres enfants malgré son handicap (ski, cheval et Eurodisney...).

Dernières nouvelles: Février 2008

Je suis la maman de Lucy  3 ans .
Voici un résumé de son histoire :
lucyÀ l'âge de 3 mois elle a fait des crises d épilepsie ; on lui a fait plusieurs examens à Montpellier, il en est ressorti un risque d accident vasculaire cérébral. Malgré le traitement préventif, Lucy a fait un gros AVC à l'âge de 6 mois (pratiquement tout l'hémisphère gauche) et elle s'est retrouvée donc avec une hémiplégie de tout le côté droit de son corps. A l'âge de 9 mois, elle a passé une artériographie qui a échoué car il était impossible de lui faire la ponction ; en salle de réveil elle a eu une très grosse convulsion qui n'a cédé qu'avec du Prodilentin, donc 2 jours au service de réanimation, mais une semaine dans un genre de coma. Le dernier événement (un peu plus d'un an après l'artério) datait du mois de juin 2006, où elle a eu des clonies bien localisées sur son visage et son membre supérieur. En fait, c'était dû à un sous-dosage thérapeutique étant donné que le traitement n'avait pas été augmenté depuis un an. Sa maladie a été diagnostiquée comme un cas de Moya Moya..

Aujourd'hui, nous sommes de Perpignan, Lucy a fait d'énormes progrès depuis son dernier AVC en mars 2005, et elle n'est pas loin de marcher. L'année dernière la question de l'opération pour la revascularisation s'est posée. Nous avons discuté longuement avec le Professeur Zerah, et nous avons préféré ne rien faire. Lucy est en pleine progression, elle va à l'école depuis le mois de septembre, une AVS s'occupe d'elle. À partir de la semaine prochaine elle va faire du cheval un peu dans le cadre de l'équithérapie pour travailler son équilibre (vu son coté droit hémiplégique).