Des nouvelles de Virginie

Historique de la maladie de MOYA-MOYA de Virginie âgée aujourd'hui de 14 ans

virginieETE 1992

Au cours d'une sieste de l'après-midi, elle se réveille en pleurant; impossible de la calmer. Le médecin arrive, la met au bain, on a l'impression qu'elle va mieux. Après une visite aux urgences de PARAY LE MONIAL, le diagnostic sera une indigestion.

FEVRIER 1993

Virginie est dans le canapé du salon, et tout à coup elle ne peut plus bouger son bras gauche. Hospitalisation du 13/02/93 au 16/02/93 avec un E.E.G.Electro Encéphalo Gramme et une I.R.M.Imagerie en Résonance Magnétique
Conclusion de l'E.E.G.: Tracé de veille de sommeil sensiblement normal; à signaler simplement, au cours du sommeil que les fuseaux étaient moins visibles en regard de l'hémisphère droit.
Conclusion de l'I.R.M.: Une anomalie que le pédiatre aura du mal à analyser, On nous conseille de consulter le docteur G. à LYON. Ce dernier est tout à fait rassurant. Nous demandons s'il faut refaire une I.R.M. dans quelques mois, sa réponse est "non".

MARS 1993

Crise de nerfs avec mouvements brusques des bras et des jambes, se laisse aller, ne nous entend pas. Cela a duré plus de 2 heures. Ensuite, elle a été très fatiguée, très lasse avec des envies de pleurer. A la suite de cette journée, elle n'a plus voulu manger et vomissait le peu qu'elle avalait. Nous sommes retournés voir le pédiatre qui a conclu à "une petite déprime suite aux examens". Virginie a fait une cure de MAG 2 pendant 6 semaines, et il a bien fallu 15 jours pour que l'on commence de voir une envie de revivre. Pendant cette période elle a eu 2 faiblesses sur la jambe droite environ 15 minutes. On a l'impression que la main droite se dirige mal également, puis tout rentre dans l'ordre comme si de rien n'était.

AVRIL 1993

Suite à une chute, jambes molles l'espace d'un instant.

MAI 1993

A midi, Virginie est très fatiguée, elle ne peut tenir sa fourchette. Au bout de 2 heures seulement elle peut serrer avec sa main droite. On remarque également que le pied droit se dirige mal pour enfiler la chaussure. Les jours qui vont suivre on s'apercevra que la moindre contrariété lui entraîne des faiblesses de sa jambe et de sa main droites.

JUILLET 1993

Nouvel incident à la piscine. Peu de temps après avoir été dans l'eau, elle demande à sortir car elle ne tient plus debout et sa tête penche comme si elle ne pouvait la tenir. Elle s'assied puis somnole pendant ¾ d'heure. Le soir elle se plaindra de maux de tête. Dans les mois qui vont suivre, des crises identiques vont se manifester et cette fois on note que lorsque Virginie reprend conscience, elle a le champ de vision trouble car elle est incapable de passer une porte sans se cogner. Nous tenons régulièrement le pédiatre au courant et il a bien du mal à nous prendre au sérieux en pensant même que nous surveillons trop Virginie.

JUILLET 1994

Le pédiatre se renseigne toutefois auprès d'un neurologue à LYON. Celui-ci conclut que les symptômes de Virginie ressemblent probablement à des crises d'épilepsie. Nous allons donc commencer un traitement au Tégrétol. Au bout de 2 mois, les crises ont disparu.

SEPTEMBRE 1994

Virginie se lève un matin sans pouvoir bouger son bras droit. Elle est admise rapidement à l'hôpital du Bocage à DIJON du 17 au 28 Octobre 1994. A la fin des examens, nous avons enfin un diagnostic "syndrome de Moya-Moya" et il est urgent d'intervenir.

FEVRIER 1995

Hospitalisation du 28/02/95 au 16/02/95 à l'hôpital Necker Enfants Malades de PARIS pour bilan complet et intervention consistant en une dérivation artérielle gauche pour revasculariser.

AOUT 1995

Nouvelle hospitalisation à Necker pour la deuxième intervention de dérivation artérielle droite.

Si nous faisons un bilan aujourd'hui, les deux interventions ont été bénéfiques puisque la dernière I.R.M. du mois de Décembre 2003 est rassurante quant à la pathologie de notre fille puisque rien ne paraît nous faire craindre une ischémie récente ou en cours de constitution.