Témoignage de la famille de Yohan 10 ans

atteint de la maladie de Moya-Moya

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yohanLe 30 Mars 2004, les derniers examens de Yohan sont bons. Il a une scolarité normale mais continue les séances de kiné. Il grandit normalement pour un garçon de son âge.

Historique de la maladie de Yohan

Jusqu'à l'âge de 8 ans notre enfant n'avait aucun symptôme de la maladie de Moya-Moya.
La première manifestation de cette maladie a été brutale, Yohan a fait une hémorragie intra ventriculaireSaignement dans un ventricule du cerveau avec un coma et une hémiplégie du coté gauche.
Aujourd'hui il a très bien récupéré. Yohan a repris une vie "normale" scolaire et familiale avec des restrictions sportives (il ne peut plus faire de sport collectif et d'endurance) mais il y a toujours un risque à présenter ultérieurement un nouveau problème hémorragique et c'est ce qui nous inquiète beaucoup.
Nous recherchons des renseignements et des témoignages sur le risque hémorragique.
Yohan est actuellement suivi par le Docteur JM PEDESPAN (unité de neurologie de l'enfant) et par le Professeur JP CACTEL (service de neurochirurgie) au C.H.U de BORDEAUX.
Pour le moment aucune intervention chirurgicale n'est envisagée.
Bien sincèrement.

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