L'association
TANGUY MOYA-MOYA

L’ATMM est une association de Loi 1901 créée en 2001 pour Tanguy. Très vite, sa petite soeur Agathe et d’autres enfants et adultes rejoignent l’Association. Aujourd’hui, elle est en relation avec environ 150 familles. 

L’Association a vocation à accompagner les malades et leur famille, faire connaître la maladie auprès du grand public et des professionnels de la santé et soutenir la recherche.

  • Rompre l’isolement
  • Accueillir les familles de malades, leur apporter une aide morale et éventuellement financière selon
    les ressources de l’Association,
  • Créer un réseau entre les familles afin de partager leur cheminement et leur expérience,
  • Soutenir la recherche

L’Association est reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé au niveau national.

Nos Actions

Depuis sa création en 2001, l’ATMM a mené les actions suivantes:

  • Ecoute et orientation vers le milieu médical au plus proche du lieu de vie,
  • Accueil des familles et des malades
  • Cofinancement avec deux autres associations d’une pré-étude génétique,
  • Financement de la première enquête nationale épidémiologique auprès des neurologues et
    neuropédiatres pour connaître le nombre de personnes atteintes,
  • Participation financière à la réalisation de deux bases de données adultes et enfants

Autres actions:

  • Participation à la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS),
  • Participation à la création de la fiche handicap d’Orphanet ,
  • Réalisation avec le centre de référence d’une carte patient et d’urgence diffusée à ses
    membres,
  • Actions de sensibilisation du public et de recherche de fonds,
  • Organisation de Week-end familles.

Actions futures :

  • Financement d’un programme en recherche génétique,
  • Financement d’une étude en science sociale et humaine,
  • Financement de constitution d’une collection biologique,
  • Partenariat avec les Hôpitaux Saint- Maurice pour un projet FIRAH,
  • Participation au projet DEDALE avec l’association ARAMIS (outil pour l’obtention des aides médicaux sociales),
  • Participation à un groupe de travail sur l’assurance emprunteur pour l’accès à la propriété
  • Collaboration avec les centres de références/compétences pour création d’un réseau national, voire européen ou international.

Le conseil médical

L’ ATMM s’est dotée d’un Conseil Médical et Scientifique propre composé de neurologues, neurochirurgiens, neuropédiatres, neuroradiologues et généticiens et qui sont nos contacts privilégiés.

Ce Conseil permet d’encadrer le suivi médical des malades, de communiquer sur les projets de recherche en cours et sur les avancées réalisées. Il est en contact avec ses
homologues au niveau national et international. Il assiste aux AG de l’ATMM et répond aux questions des membres de l’Association. Il est un soutien précieux à notre association.

Composition :

  • M. le Pr Hughes CHABRIAT, neurologue, CHU Lariboisière
  • M. le Dr Stéphane CHABRIER, neuropédiatre, CHU de St Etienne
  • M. le Pr Sébastien FROELICH, neurochirurgien – CHU Lariboisière
  • M. le Dr Dominique HERVE, Directeur du CERVCO, CHU Lariboisière
  • Mme. le Dr Manoëlle KOSSOROTOFF, neuropédiatre, CHU Necker
  • Mme. le Pr Elisabeth TOURNIER-LASSERVE, généticienne spécialiste des maladies
    génétiques affectant les vaisseaux cérébraux, CHU Lariboisière

Le réseau de l'ATMM

L’ ATMM est membre :

  • Du Conseil de la filière de Santé Maladies Rares Brain Team (maladies neuro-dégénératives),
  • Membre du Comité élargi de la plateforme d’expertise maladie rare Paris Nord,
  • Du Conseil National de l’Alliance des Maladies Rares,
  • d’EURORDIS Rare Diseases Europe.

L’ATMM est en liaison étroite avec C.E.R.V.C.O (Centre de Référence des maladies Vasculaires rares du Cerveau) et le centre de compétences maladies rares de l’enfant, également Centre National de Référence de l’AVC de l’enfant à l’hôpital Necker (cnravcenfant).

Notre équipe

 

L’Association est gérée par des bénévoles et est ouverte à toutes les familles d’enfants et d’adultes touchées ou concernées par la maladie. Elle dispose d’un Conseil d’Administration composé de 10 membres.

Notre équipe :